Os garotos precisam ser molhados a cada dez minutos para poder sobreviver.
PERU. Na cidade de Pucallpa, (capital da região de Ucayali, província de Coronel Portillo), três irmãos - Samuel, Jesús e George (acima, 8, 10 e 12 anos em 2013), sofrem de uma condição genética rara chamada de ectodermia (Syndrome de Christ-Siemens-Touraine ou Hypohidrotic ectodermal dysplasia) que os obriga a permanecerem dentro d'água para evitar danos à pele e, mesmo, a morte.
Em consequência de uma das características mais nefastas dessa "anomalia", "diferença" (genética), os meninos não têm glândulas sudoríparas (ou, quanto os portadores têm elas, tais glândulas são atrofiadas, não funcionam). Eles não suam e, por isso, devem ser mantidos em temperaturas abaixo de 20º C (centígrados).
Nessa condição, residindo em uma região na qual as temperaturas chegam facilmente a 30ºC, os garotos precisam ser molhados a cada dez minutos para poder sobreviver.
Frequentam a escola com o auxílio de baldes de água colocados próximos a cada um deles, necessários para manter a umidade que não produzem e que, evaporando-se, deveria refrescar e ajudando o metabolismo a manter a temperatura do corpo.
Além disso, como não suam, os meninos ficam privados desse importante agente de eliminação de toxinas deletérias ao organismo: a sudorese, exsudação, o suar. (RPP, 2013)
Em Pucallpa, são conhecidos como os meninos-peixe. Olivia Oré, mãe das crianças conta: Meu bebê chorava muito e eu não sabia por quê mas, ao molhar sua cabeça, ele dormiu.
Os três garotos, de idades diferentes, padecem do mesmo mal. Quando vão passear em terra a mãe tem de levar recipientes com água para mantê-los frescos. O casal (o pai, é Olímpio Oré) têm tem duas outras filhas que não portam a anomalia porque esta, somente é transmitida a indivíduos do sexo masculino.
A divulgação do caso mobilizou as autoridades da região, especificamente, a Defensoría Municipal del Niño y Adolescente (DEMUNA) de Pucallpa, disponibilizou todo apoio às crianças. Os garotos foram levados para a capital do país, Lima, onde, no Instituto Nacional de Salud del Niño, poderão receber cuidados mais adequados.
O representante do DEMUNA informa que ... Eles não tinham identificação (documentos) então, providenciamos a papelada para que eles tenham acesso ao Seguro de saúde Integral. Os médicos disseram que eles precisam de tratamento especializado.
O ator norte-americano, Michael John Berryman (1948...) é portador da Hypohidrotic ectodermal dysplasia. Ele desenvolveu uma carreira como ator, trabalhando, geralmente em filmes e séries de terror e ficção científica como Star Trek: The Next Generation, The X-Files e Um Estranho no Ninho (1975). [http://en.wikipedia.org/wiki/Michael_Berryman]
A ectodermia produz malformações na pele, como escamas de peixe e os portadores dessa mutação precisam manter-se em constante contato com a água para sobreviver.
Os principais sintomas dessa estranha condição são: ausência de suor, queda de cabelo e má formação dos dentes, que são pontiagudos.
FONTES
Tres niños sin glándulas sudoríparas son recibidos en Hospital del Niño
RPP/PERU, publicado em 24/042013
[http://www.rpp.com.pe/2013-04-24-tres-ninos-sin-glandulas-sudoriparas-son-recibidos-en-hospital-del-nino-noticia_588540.html]
ANAYA, G.. Pucallpa: hermanitos conocidos como 'niños pez' sufren extraña enfermedad.
DIARIO CORREO/PERU, publicado em 23/04/2013.
[http://diariocorreo.pe/ultimas/noticias/4358243/edicion+lima/pucallpa-hermanitos-conocidos-como-ninos-p]
“Niños pez” llegaron desde Pucallpa para recibir tratamiento médico.
LA REPUBLICA/PERU, publicado em 24/04/2013.
[http://www.larepublica.pe/24-04-2013/ninos-pez-llegaron-desde-pucallpa-para-recibir-tratamiento-medico]
